6月22日，“破繭成蝶·向光而行”2025年上海兒童醫(yī)學(xué)中心Alstr?m綜合征、Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動暨小藍花慈善捐贈儀式溫暖舉行，約45組患者家庭參與活動。中國太保旗下太平洋健康險聯(lián)合上海宋慶齡基金會，向罕見病患兒家庭進行捐贈，同時貼心準(zhǔn)備了迪士尼門票贈送給7組家庭代表，助力孩子們帶著快樂和勇氣向光而行。

截至2023年9月，我國罕見病診療系統(tǒng)記錄病例78萬例，超2000萬患者正以每年20萬+的速度遞增。當(dāng)血友病褪去神秘面紗，Alstr?m綜合征等醫(yī)學(xué)暗角仍鮮為人知——那些在病痛桎梏中的家庭，正等待一束穿透迷霧的光。太平洋健康險懷著“保險向善”的初心，于2022年11月攜手上海宋慶齡基金會，啟動“小藍花”兒童罕見病關(guān)愛項目。這朵聚焦歌舞伎綜合征、努南綜合征、Alstr?m綜合征和Bardet-Biedl綜合征等罕見病的“希望之花”，以“認(rèn)知普及-規(guī)范診療-康復(fù)支持-醫(yī)學(xué)研究”四位一體模式，為困境家庭搭建起充滿希望的生命綠洲。

據(jù)悉，此次活動邀請到視力障礙患者分享了“黑暗中前行”的真實經(jīng)歷，并由兒童醫(yī)學(xué)中心的權(quán)威專家?guī)碓\療新進展科普；更有零距離圓桌義診和患兒藝術(shù)療愈工作坊同步開展，從知識普及、護理指導(dǎo)到心理疏導(dǎo)，為患病家庭構(gòu)筑起立體支持網(wǎng)絡(luò)。

科研突破點亮希望之光

在“小藍花”持續(xù)三年的支持下，上海兒童醫(yī)學(xué)中心已經(jīng)累計收到了100多萬元的捐贈款項，在切實為患兒提供幫助的同時，也協(xié)同推進了罕見病的臨床支持和科學(xué)研究。2022年上海兒童醫(yī)學(xué)中心臨床研究病區(qū)正式啟用，以患者為中心，圍繞兒童罕見病開展前沿性臨床應(yīng)用探索，打破罕見病治療瓶頸，破解我國兒童用藥短缺“卡脖子”問題。目前，包括針對I型戈謝、杜氏肌營養(yǎng)不良、SMA、MECP2重復(fù)綜合征和急性髓系白血病等疾病的多個基因治療項目均已順利開展。

在認(rèn)知普及方面，太平洋健康險以“小藍花”項目為支點，打造線上線下聯(lián)動的科普生態(tài)：國際罕見病日邀請權(quán)威專家開展公益直播，累計觀看量破百萬；通過自有媒體平臺定期發(fā)布疾病知識圖譜，打造“指尖上的罕見病百科”；連續(xù)三年堅持線下捐贈與科普活動，讓Alstr?m綜合征等“小眾病種”逐步進入公眾認(rèn)知視野，推動社會對罕見病群體的系統(tǒng)性關(guān)注。今年3月，在多方努力下，Alstr?m綜合征已成功進入上海市主要罕見病名錄。

公益堅守構(gòu)筑靠譜品牌

事實上，太平洋健康險發(fā)起的慈善項目，早已在多個領(lǐng)域共同發(fā)力，持之以恒地為大眾帶去關(guān)愛。在青少年兒童公益事業(yè)方面，其打造的“童心圓”公益品牌，聚合“星安芯”兒童自閉癥專項關(guān)愛以及“小藍花”兒童罕見病公益等子項目板塊，實打?qū)嵉膸椭行枨蟮睦щy群體，為他們掃清信息壁壘，實現(xiàn)精準(zhǔn)幫扶，為有需要的小家保駕護航。也正是這些默默的守護，才讓太平洋健康險成為大眾眼中夠?qū)I(yè)、夠溫暖、能信任、能托付的靠譜之選。

未來，太平洋健康險將繼續(xù)懷揣“靠譜”之心深耕公益，讓每一份堅守都成為照進困境的光亮。這朵承載著希望的“小藍花”，將持續(xù)舒展枝葉、傳遞溫暖，陪伴每一個有需要的家庭跨越風(fēng)雨，在健康與希望的沃土上，共同綻放出生命的璀璨光華。